1 La vieillesse a toujours eu deux visages, à la fin du XXe siècle ces deux images sont celles du vieux flamboyant » et celle du vieux dépendant ». Les premiers sont intégrés à la vie sociale où ils agissent activement, en consommateurs avertis. Les seconds sortent de la vie sociale pour entrer dans la dépendance du secteur médicosocial »; ils perdent progressivement leur autonomie et risquent fort d’y perdre également leur dignité. Tel serait en particulier le sort promis aux personnes atteintes de maladies démentielles. 2 Le regard sur la vieillesse plus difficile de ces aînés, dont les performances physiques, mais surtout intellectuelles, sont devenues inférieures aux normes imposées pour vivre en société, devient de plus en plus un regard médical. 3 La définition de la démence sénile » met certes l’accent sur le processus dégénératif organique acquis, déficitaire, progressif et incurable. La clinique constate une mémoire qui s’efface, un langage et une pensée consciente qui se déstructurent. Pourtant, à l’instar de nombreux cliniciens tels que Jean Maisondieu [1], Pierre Guillet [2], Jean-Marie Léger [3], Marion Péruchon [4] et Michèle Grosclaude [5], nous avons recueilli des observations où une vie psychique significative se laisse percevoir par instants. Au-delà de ces déficits, nous observons des manifestations verbales et non verbales, qui témoignent de la permanence d’une vie psychique et affective, support de l’identité du sujet François Blanchard [6], [7], Louis Ploton [8], [9] . 4 Face à ces paradoxes, il nous paraît utile de nous interroger à propos du regard que nous accordons aux plus fragiles et à la place que nous faisons à ces vieux qu’on dit déments. 5 Après un rappel du cadre historique, nous nous interrogerons sur la possibilité d’une relation à cet autre qualifié de dément, et sur la construction d’une relation thérapeutique. Pour cela nous développerons plus particulièrement la méthode de Validation de Naomi Feil. LA VIEILLESSE UNE HISTOIRE ANCIENNE LA DÉMENCE UNE HISTOIRE RÉCENTE L’EXCLUSION DU VIEILLARD 6 L’ambiguïté vis-à-vis de la vieillesse n’est pas nouvelle. Comme le mentionne Jean-Pierre Bois [10] dans son ouvrage Les vieux, de Montaigne aux premières retraites » Depuis Platon et Aristote, Cicéron et Saint Thomas d’Aquin, la vieillesse a engendré beaucoup d’images et de réflexions, à toutes les époques et dans tous les genres, du dénigrement le plus facile aux apologies les moins réalistes». 7 Les vieux, en tant que groupe social, apparaissent plus clairement à la fin du XVIIIe siècle lorsque la société connaît un véritable bouleversement avec la montée de la classe ouvrière. Pour l’immense majorité, le statut social n’est plus lié au régime de la propriété mais à l’exercice d’un métier. Il n’est pas rare de voir se profiler, pour le vieux n’ayant plus ni propriété ni force de production, une mise en marge symbolique mais aussi bien réelle, non seulement de la société, mais également du milieu familial. 8 Au XVIIe siècle, un observateur du Revermont dans le Jura résume bien ce type de situation Quelquefois le sort des parents qui se dépouillent par tendresse en faveur de leurs enfants est digne de pitié par le peu d’égards qu’ils obtiennent lorsqu’on n’attend plus rien d’eux. Les traitements qu’ils obtiennent semblent leur répéter à chaque instant qu’ils sont devenus à charge et qu’il est temps qu’ils finissent une vie inutile. » Gutton [11] . 9 Notons que ces pratiques d’exclusion n’ont pas attendu la révolution industrielle. Bien des textes font mention d’abandon du parent ou parfois à l’extrême de meurtre. Ces pratiques, officieusement acceptées, le sont d’autant plus lorsque le parent peut être qualifié de fou ». 10 Dès le Moyen-Âge, ces êtres affligés de pauvreté par l’âge doublée de pauvreté par sénilité » F. Blanchard [12] , incapables d’assurer leur subsistance, ne trouvent plus guère de place que dans les institutions d’assistance. Et au fil des siècles des établissements fleurissent pour répondre à ce besoin croissant. Au XIXe siècle, il n’est pas de grande ville qui n’ait son hospice de vieillards » Bois [13] . 11 Comme l’a montré Michel Foucault dans Histoire de la Folie » et Surveiller et Punir », il ne s’agit pas seulement de secourir ces vieillards, mais également de les exclure avec les autres marginaux de la société dans ces hospices qui sont autant des lieux d’enfermement que des lieux de soins. LA DÉMENCE, UNE NOTION JURIDIQUE … 12 Que le vieillissement puisse s’accompagner de troubles de l’esprit est connu dès l’antiquité, mais cela a inquiété les juristes bien avant les médecins. 13 Solon, en 500 avant Jésus-Christ, avait défini les altérations du jugement liées au très grand âge comme des conditions pour lesquelles la volonté se retrouverait être nulle et non avenue, en particulier pour permettre d’invalider un testament. 14 Platon, en 350 avant Jésus-Christ, reconnaît qu’un état de folie ou de maladie, sous l’influence de l’âge extrême, peut rendre excusables certains crimes comme le sacrilège, la perfidie ou la haute trahison. 15 Le nom même donné à cet état Démence Sénile », qui survivra jusqu’à nos jours, est né dans ce contexte juridique; étymologiquement Des » et Mens » privé de raison, sans pensée, hors de l’esprit. Cela marquera très longtemps le sort des personnes atteintes de ce trouble. Considérées plutôt comme exclues de la communauté humaine que comme des malades. … AVANT D’ÊTRE MÉDICALE 16 En effet, l’histoire médicale de la maladie débute beaucoup plus tard. Hippocrate, contemporain de Platon, n’a pas réussi à inclure les désordres démentiels dans sa nosologie. Et, même si Areatus de Cappadoce, au XIIe siècle après Jésus-Christ, cite la vieillesse comme une des causes possibles de folie, il faudra attendre le XIXe Siècle pour qu’Esquirol dégage le concept de démence des notions plus générales d’arriération mentale ou de folie. En 1838, il fait la première description clinique précise de la démence avec ses troubles de la mémoire et ses modifications du jugement, concluant que le dément est un riche devenu pauvre alors que l’idiot ou l’arriéré mental a toujours été pauvre ». 17 Le début du XXe siècle avec l’application des méthodes anatomocliniques, a été une période fertile pour la connaissance de cette maladie. 18 En 1892 Blocq et Marinesco observent pour la première fois les plaques séniles que Redlich, en 1898, rattachera à la démence sénile. 19 Klippel et Lhermitte sont les premiers en 1905 à distinguer les démences avec lésions vasculaires des démences séniles pures où l’on retrouve ces plaques séniles. 20 En 1907, Aloïs Alzheimer publie l’histoire clinique d’une malade âgée de 51 ans décédée après une évolution progressive de 4 ans et 6 mois dans un grand tableau démentiel avec désorientation et hallucinations. Dans son étude histologique, il montre l’existence de congloméras intra-neuronaux de fibres anormales co-existant avec des plaques séniles. A cette première description histologique complète de la maladie démentielle il donne un nom la dégénérescence neuro-fibrillaire. 21 Kraepelin, en 1910, dans son manuel de psychiatrie donne le nom de maladie d’Alzheimer à la démence pré-sénile dégénérative, maladie rare, débutant avant 65 ans. 22 Il faudra attendre 1968 pour que Thomlinson, Blessed et Roth, examinant un groupe de cerveaux de patients âgés de plus de 65 ans et ayant une maladie démentielle, démontrent l’unicité du processus quel que soit l’âge; ils peuvent conclure que la majorité des maladies d’Alzheimer surviennent après 70 ans. 23 En 1977 a lieu à Londres le premier congrès mondial sur la maladie d’Alzheimer et les autres démences séniles; cette date coïncide aussi avec la prise de conscience débutante qu’il s’agit d’un réel problème de Santé Publique. L’opinion commence à être sensibilisée. 24 On assiste depuis à un paradoxe étonnant. Les progrès scientifiques dans la compréhension des mécanismes des maladies démentielles sont évidents; elle se base sur une meilleure localisation des atteintes neurologiques, en particulier par les techniques d’imagerie et sur une meilleure compréhension des mécanismes neuro-chimiques et neuro-génétiques. La nosographie s’affine, les classifications sont plus précises. Les neurosciences s’intéressent à l’appareil bio-anatomique et aux fonctions cognitives mais ne disent rien de la vie psychique au sens Freudien L. Ploton [14] . Ce n’est pas leur objet d’étude. Parallèlement à ces progrès, dans les connaissances, les techniques de soins et de prise en charge s’améliorent pour les malades qui en bénéficient. Or, dans le même temps, la représentation sociale de ces maladies se dégrade, l’angoisse et la peur augmentent et deviennent plus prégnantes dans le public, mais également auprès de bon nombre de professionnels de santé. Aux mots sénilité ou gâtisme d’autrefois, on a substitué le mot d’Alzheimer porteur de fantasmes, globalisant tous les troubles de la mémoire, même les simples ralentissements psychiques chez les sujets âgés alors que tout trouble de la mémoire ne témoigne pas d’une maladie de la mémoire et toutes les maladies de la mémoire ne sont pas des maladies d’Alzheimer. 25 Notre société de plus en plus basée sur la performance, tend à écarter de son champ tous les sujets fragilisés; et dans son fantasme de toute puissance elle confie aux savants la recherche d’une solution pour supprimer la maladie et aux soignants la tâche tout aussi impossible de supprimer toute souffrance physique ou morale. Cette société est hantée par la peur de la vulnérabilité et de la mort qu’elle cache ou qu’elle nie. Or, l’étymologie du terme de démence évoquant la mort de l’esprit étaye la représentation du dément comme mort vivant » Maisondieu [15] . Une autre hypothèse serait que la démence d’Alzheimer, maladie de la mémoire et de l’orientation serait une représentation métaphorique d’une société qui cherche à abolir le temps et doit sans cesse légiférer, construire des mausolées pour ne pas oublier le passé tant celui-ci est rapidement frappé d’obsolescence. 26 Ce rappel historique peut nous éclairer sur la représentation léguée par les générations précédentes et son incidence sur le comportement actuel vis-à-vis du vieillard jugé inutile, ce vieux qui fait peur, ce vieux auquel nous ne voulons en aucun cas ressembler et qu’il est parfois plus simple d’oublier; ce vieux dit dément. Au seuil de ce nouveau millénaire nous pouvons aussi nous interroger sur l’héritage que nous laisserons aux générations futures. Cette population vieillissante, certes globalement en bonne santé, se montre désireuse d’une éternelle jeunesse même au prix de l’oubli de son passé, prête à refouler », à exclure les plus fragiles, en particulier s’ils perdent la raison. Ainsi le malade dément est d’un côté victime de projections sociales dévalorisantes et de fantasmes angoissants et d’un autre côté objet d’étude par une science qui détaille ses lésions et le réduit trop souvent à la somme de ses déficits. Placé en institution il est ballotté entre l’oubli où il disparaît et l’excès où à trop le panser on pense pour lui. Il risque alors, privé de son humanité, de disparaître en tant que sujet, c’est-à-dire en tant qu’être de parole. LA RELATION COMME CLÉ DES SENS 27 Charlotte Herfray [16] dit à propos du très grand âge Le soutien d’autrui s’avère, en ces temps, une des choses les plus nécessaires. Le sujet appelle à l’aide comme il peut, mais c’est souvent un appel muet, et peu d’interlocuteurs sont en mesure d’entendre cet appel et de donner de leur temps». 28 Le sujet humain ou parlêtre » parole-être selon le néologisme de J. Lacan serait L’être qui habite le langage, sans toujours parler» Sauret [17] tel le muet, l’aphasique, voire parfois l’enfant ou… le dément. Car, si la dimension humaine du sujet se réalise dans un bain de langage, en outre par son corps même le sujet émet une parole» J. Lacan [18] . En ce sens, Françoise Dolto disait tout est langage» [19] entendant par langage, le pouvoir de symboliser par des mots ou des actes, et de désigner ainsi des choses en leur absence. 29 En tout cas il s’agit bien de la nécessité pour l’Homme de rester relié à l’Autre. Cet autre qui par la relation proposée lui signifie sa propre humanitude humain en évolution. La relation ainsi envisagée est toujours une inter-relation. Elle ne se satisfait pas du virtuel, elle est toujours de l’ordre de la rencontre entre deux sujets, deux histoires et deux souffrances. Comme nous le rappelle Emmanuel Levinas C’est en tant que prochain que l’homme est accessible» [20]. 30 En dépit de l’évidente part organique dans la maladie d’Alzheimer, de tels éclairages ne peuvent nous laisser indifférents quant à la possibilité d’une relation authentique avec le dément. Ils nous invitent à une clinique et à une recherche active de paradigmes opérant dans le registre de la relation à l’autre. 31 Certes, comme nous l’avons vu, la confrontation au dément dans sa vulnérabilité réveille des angoisses quasi ataviques elle touche aussi à la non-consistance de nos fantasmes de toute puissance et ébranle notre illusion d’immortalité ; dans la mesure où l’humain ne s’offre qu’à une relation qui n’est pas un pouvoir» [21]. Dès lors oserons-nous ne pas détourner le regard et prendrons-nous le risque de la relation sans pour autant devenir ni infantilisants ni insensibles. 32 D’ailleurs, à trop vouloir nous protéger ne risquons-nous pas simplement de nous perdre nous-mêmes ? En somme, proclamer, voir l’autre comme un humain, n’est-ce pas faire la déclaration de notre propre humanité ? 33 Mais alors, comment établir et maintenir cette relation avec le sujet dément ? Comment en appréhender les modalités concrètes ? Il s’agit pour nous de nous remettre à l’écoute du patient, des proches, des soignants; de réapprendre à voir, à entendre et à ressentir. Il s’agit d’accueillir ce que disent ceux qui tous les jours sont longuement auprès d’eux et de considérer tous ces témoignages et les conduites des proches sous un éclairage plus systémique que nosologique. 34 A mesure que nous nous employons à mieux connaître ces patients, un sens semble se laisser entrevoir au travers de leurs comportements et de leurs propos. Même si les messages des déments sont malaisés à décoder tant ils sont déroutants et imprévisibles, en aucun cas nous ne pouvons esquiver la question de leur dignité humaine, ni celle de leur qualité de vie et des espaces de liberté qui leur sont accordés. 35 Nous nous devons de préserver à tout prix l’identité de la personne désorientée, d’en être les garants face à elle-même, à sa famille et à l’institution, en considérant chacun au-delà des apparences comme un être à part entière, unique avec son histoire singulière. 36 Voilà une première clé, pour orienter nos diverses pratiques et nous donner les prémices d’une élaboration théorique. 37 Affirmer l’existence d’une vie psychique de la personne âgée démente quel que soit son état de désorganisation, postuler sur cette vie affective et émotionnelle alors que les moyens de l’exprimer font défaut, permettraient de faire fonctionner cette clé. LE BILAN DE LA VIE UNE TÂCHE À ACCOMPLIR 38 Nous postulons que l’âge extrême de la vieillesse peut revêtir un sens. Sur le plan social, la personne très âgée jouerait un rôle spécifique mais ce qui nous intéresse ici est que sur le plan personnel elle aurait une tâche à accomplir faire le bilan de sa vie. 39 Selon Boris Cyrulnik [22] citant Butler le “réexamen de la vie” a été proposé à titre psychothérapeutique pour les âgés. Il s’agit d’un processus mental qui, quelle que soit la culture, se manifeste naturellement par le retour progressif à la conscience des expériences passées, notamment la résurgence de conflits non résolus .... Pour les âgés, c’est toujours aujourd’hui ». 40 Or, depuis Sigmund Freud, nous savons que les affects, surtout inconscients, sont déterminants. Ses observations sur les hystériques », nous semblent également pertinentes pour les déments Non seulement ils se souviennent d’événements douloureux passés depuis longtemps, mais ils y sont encore affectivement attachés; ils ne se libèrent pas du passé et négligent pour lui la réalité et le présent » [23]. 41 Fréderick Perls [24] a montré que dans l’expression émotionnelle de l’ici et maintenant il y a l’histoire du sujet; l’expression de cette émotion actuelle mais rattachée a des souvenirs a un effet libérateur et structurant M. Petit [25] . 42 Et Carl Gustav Jung [26] ajoute que L’expérience passée, psychiquement non signifiée, peut être reprise en compte à l’occasion d’expériences ultérieures qu’elle influence et qui lui confèrent en retour, une signification qu’à l’origine on n’avait pu trouver». 43 Enfin, selon le psychanalyste américain Erik Erikson [27], l’histoire personnelle est faite de crises organisatrices, désorganisatrices et réorganisatrices. Il propose une théorie des tâches de vie, qui représentent les étapes du développement humain; une tâche non accomplie pouvant être reprise, rejouée d’un âge à l’autre de la vie. 44 Pour accompagner ce processus, l’attitude de l’interlocuteur semble déterminante afin de faciliter le travail intra-psychique. Et selon Carl Rogers [28], l’attitude adéquate serait non directive et non jugeante pour permettre au sujet de se sentir en confiance et reconnu. 45 Naomi Feil [29], [30] propose, elle, une conception de la période ultime de la vie qui lui confère un sens. Pour ceux qu’elle appelle les old-old » , il s’agirait de passer en revue les bons moments et les moments difficiles de leur existence pour traiter les conflits non résolus du passé. Ce dernier travail leur permettant de retrouver leur intégrité psychique en reconsidérant l’histoire de leur vie pour y mettre de l’ordre avant de mourir. 46 De nombreuses observations relevées durant plusieurs années de pratiques cliniques nous permettent de corroborer cette hypothèse de Naomi Feil. LA VALIDATION UNE APPROCHE DU POSSIBLE 47 La Validation se présente donc comme une approche permettant de communiquer avec les personnes très âgées en perte d’autonomie physique et pour lesquelles a été posé le diagnostic de démence de type Alzheimer ou autre. 48 Cette méthode repose sur trois principes une théorie, basée sur le concept de développement humain au travers de tâches de vie, une pratique, faisant appel à divers outils de la communication verbale et non verbale, une attitude, l’empathie, que l’on pourrait définir comme une qualité d’écoute permettant de rejoindre l’expérience émotionnelle de l’autre et de l’accompagner. 49 1. Sur le plan théorique, Naomi Feil, reprenant les travaux d’Erik Erikson, y ajoute une tâche ultime propre aux personnes très âgées, qu’elle nomme Résolution ». Elle considère que la personne très âgée y entreprend la relecture de sa vie et en fait le bilan. 50 Tout se passerait comme si, au seuil de la mort, avec l’intelligence de sa psyché profonde et presque malgré lui, un être humain reconsidérait l’ensemble de sa vie. 51 Le vieillissement somatique entraînant un affaiblissement des perceptions visuelles, auditives, une diminution de l’attention et une restriction de la mobilité, les relations au monde extérieur et les stimulations psychosociales s’affaiblissent, conduisant la personne âgée à rentrer dans sa coquille ». Et les expériences sur l’isolement sensoriel ont établi comment, dans de telles conditions, l’imagerie mentale interne se renforce, permettant au grand vieillard ce retour en lui-même. 52 Le vieux dément ferait ainsi à sa manière un retour actif, bien qu’imaginaire, sur sa vie passée. Les fonctions cognitives qui filtrent et contrôlent les émotions étant altérées, il exprime ses affects à temps et à contre temps, qu’il soit compris ou non. Et ce processus réveille en chaîne des émotions plus anciennes A travers ses émotions, le vieillard vole d’âge en âge. Dans un souci perpétuel de laisser une maison propre, les personnes ne cessent de mettre de l’ordre dans leurs émotions » [31]. 53 Mais, quand la souvenance s’enlise dans ces ornières de la mémoire que sont toutes les blessures secrètes accumulées durant l’existence, comme le bras de l’électrophone qui relirait encore et encore le même sillon rayé, la personne âgée retourne sans cesse à ses blessures sans pouvoir s’en libérer. 54 Le fossé qui la sépare de la réalité se creuse et s’élargit, laissant apparaître les troubles que le professionnel pourra rattacher au diagnostic de démence sénile de type Alzheimer. Et progressivement, le repli complet de l’état végétatif s’annoncera comme le terme d’un long et douloureux parcours pour la personne âgée et pour ses proches. 55 Naomi Feil observe, identifie et décrit quatre stades plus ou moins successifs durant cette étape dite de résolution la mal orientation, la désorientation, les mouvements répétitifs et l’état végétatif; chacun caractérisé par des attitudes et des comportements spécifiques. 56 Ainsi, elle propose de voir des comportements tels que la déambulation, la kleptomanie, les cris répétitifs, etc., comme des manifestations verbales et non verbales qui nous renseignent sur la vision du monde de la personne, plutôt que de les considérer comme pathologiques. Elle postule que ces manifestations sont pertinentes par rapport à l’histoire du sujet, fussent-elles inadaptées à l’environnement présent. Et elle formule une série d’hypothèses quant aux raisons pour lesquelles ces personnes agissent comme elles le font. 57 Or, dans la mesure où les sciences de la matière nous ont enseigné que le point de vue de l’observateur modifie le phénomène observé, accepter des hypothèses selon lesquelles le comportement singulier de la personne peut contracter du sens devrait modifier la conduite de l’observateur / intervenant et donc la nature et la qualité de l’interaction. 58 Quand Madame D. entasse pêle-mêle quelques affaires dans sa valise ouverte sur son lit et jette deux ou trois objets à terre. Interpréter cela comme une tentative de fugue, l’enfermer et lui prendre sa valise, la jetterait probablement dans un mutisme désespéré. Alors qu’il suffirait peut-être de prêter l’oreille aux propos qu’elle marmonne Cette femme, qu’est-ce qu’elle va emporter avec elle lorsque la mort viendra bientôt la chercher ?». Métaphoriquement, elle tente peut-être de faire le tri dans ses souvenirs et de faire sa valise avant le grand départ… 59 D’autres fois, il peut s’agir simplement de revivre des plaisirs passés ou de réactiver des souvenirs sensoriels pour soulager l’ennui, le stress et repousser des sentiments douloureux d’inutilité et de solitude. 60 2. Les techniques de communication proposées par Naomi Feil s’inspirent quant à elles de la systémique et des travaux de l’Ecole de Palo Alto G. Bateson [32], E. Hall [33], P. Watzlawick [34] , de la relation d’aide selon Carl Rogers [35], de la programmation neurolinguistique R. Bandler et J. Grinder [36] ... 61 Ces techniques sont des outils indispensables pour permettre à l’accompagnant de tendre des passerelles vers la personne désorientée. En effet, la théorie ne suffit pas pour rejoindre l’autre dans son modèle du monde », dans sa réalité subjective et affective et pour l’accompagner tout en gardant de justes frontières. 62 Les outils doivent permettre de maintenir une relation significative et un échange réel, même en l’absence de sens explicite. 63 Pour cela, notre emprise cognitive sur la réalité et la cohérence de l’information prétendue objective doivent céder le pas au partage d’une matière plus émouvante, en un mot plus émotionnelle, constitutive de la réalité subjective de l’autre. La réalité de la relation parle de notre humanité commune et prime sur l’exigence de performances intellectuelles. 64 3. L’écoute empathiqueenfin, est le troisième maillon de la chaîne et c’est aussi celui qui fait fonctionner et anime les deux autres. 65 L’empathie suppose la capacité d’accepter sans a priori tout ce qu’exprime l’autre comme une manifestation de sa manière originale d’être au monde en cet instant. Le seul objectif entrer en communication avec lui d’être humain à être humain. Pour ce faire, le mensonge et le rappel de la réalité objective du moment ne peuvent être admis. 66 En ce sens cela s’apparente au non-jugement, au non-savoir, au non-pouvoir sur l’autre; peut-être s’agit-il simplement d’être présent, comme un témoin bienveillant et attentif. 67 Plutôt que de se focaliser sur les déficiences et les manques, l’accompagnant cherchera à percevoir la fonction de la demande, pour tenter de prendre en compte le besoin qui la sous-tend. 68 Toutefois, si les techniques de Validation nous paraissent adaptées à l’accompagnement des grands vieillards atteints de démence et semblent bien répondre aux différents stades de l’étape de Résolution, rappelons que d’autres approches sont à l’évidence également utiles. Hormis la stimulation de la mémoire et la réorientation vers la réalité, citons par exemple la réminiscence, les activités à médiation individuelles ou en groupe, les techniques de remotivation, les approches comportementalistes, voire certaines formes de psychothérapie notamment d’inspiration systémique dont l’avantage est de replacer la personne dans sa famille comme individu porteur de l’histoire familiale et parfois détenteur de secrets fondateurs de cette histoire. Ces thérapies replacent le sujet dans une fonction de transmission, fonction souvent perdue en raison du consensus social qui dévalorise la transmission orale du passé. 69 Certaines techniques nous semblent cependant moins adaptées pour les personnes arrivées au stade de la Résolution; notamment celles qui requièrent des performances cognitives que certaines de ces personnes ne sont plus en mesure de soutenir, exposant nombre d’entre elles à des souffrances narcissiques. En outre, la plupart de ces techniques ne sont plus d’aucune aide pour les patients parvenus au stade des mouvements répétitifs ou de l’état végétatif [37], qu’on peut rapprocher de certains états de régression. A ces stades, les approches qui semblent les mieux adaptées, allient un nursing attentif et bienveillant garant d’un confort physique optimal, le toucher, les mouvements doux, la voix, le chant et les techniques de relaxation. L’HISTOIRE D’UNE RENCONTRE [38] 70 Pour nous aider à mieux comprendre cette approche de Naomi Feil, remontons maintenant à son enfance et à l’un des nombreux exemples qu’elle rapporte. Naomi Feil a grandi dans une maison de retraite, dirigée par son père psychologue et c’est ainsi qu’un jour elle rencontre Florence Trew… 71 Florence Trew avait 68 ans et moi 8 quand en décembre 1942 je la rencontrai pour la première fois. Madame Trew fut donc mon amie d’enfance; mais je n’avais pas le droit de l’appeler par son prénom. Pour moi, elle devait toujours être Madame Trew ». Grande et belle femme, elle avait un nez à la fois fin et long, sur lequel elle perchait des lorgnons pour me faire la lecture; et comme elle hochait souvent la tête, ceux-ci s’agitaient dangereusement sur le bout de son nez. J’adorais sa voix claire, lente et bien timbrée qui me calmait. Ce jour là, elle me trouva en larmes, persuadée que ma mère préférait mon frère, puisque mes patins à roulettes étaient moins rapides que les siens. Madame Trew comprenant cette iniquité, et pour me consoler, sortit son journal intime de son gros sac noir qu’elle avait toujours avec elle. Elle trouva la page qu’elle cherchait. Elle toucha le papier et se figea en fermant les yeux. Puis elle les écarquilla, et nous nous regardâmes partageant silencieusement la même souffrance. Elle commença à m’en lire un extrait. Sa voix, qui était habituellement douce et lyrique, devint terne, plate, sans vie. Les mots de cette page parlaient d’eux-mêmes Le 10 juin 1891, Cher journal, Ma mère n’a pas changé. Elle m’a encore couverte de honte aujourd’hui, exactement comme elle l’avait déjà fait une fois dans la classe de madame Nelson. T’en souviens-tu, mon cher Journal ? C’était mardi, le soir de la rencontre parents-professeurs. Elle s’entretenait avec Madame Nelson au moment où la cloche retentit. Alors, continuant à parler, ma mère pointa son doigt dans ma direction et tout le monde se mit à me regarder. Je me recroquevillais sur moi-même et aurais vraiment souhaité disparaître. Ma mère chuchota d’une voix néanmoins très forte Florence ne veut pas se débarrasser de cet horrible lièvre en bois. C’est pour cela qu’elle n’a pas d’amie ». Puis, s’approchant de Sally Quinn, assise au premier rang, elle dit Chérie, pourrais-tu être l’amie d’une fille qui traîne un lièvre en bois partout où elle va ? Certes non, tu ne la voudrais pas ! » Sally Quinn rit sottement et ma mère fut ravie. Alors toute la classe se mit à rire. Satisfaite, et sans prendre davantage la peine de chuchoter, ma mère se tourna vers Mademoiselle Nelson Je suis inquiète pour Florence. Je ne voudrais pas que, toute sa vie, elle traîne derrière elle ce lièvre grinçant». Puis, elle vint vers moi, et là, me dominant de toute sa taille, elle tendit la main pour attraper mon Creaky. Alors, j’ai crié Creaky est à moi ». Je l’aimais tellement que j’en bégayai. Je serrai plus fort sa laisse en le cachant sous mon bureau. Papa me l’avait fabriqué pour mes trois ans, juste avant de partir au ciel. Les oreilles pointues de Creaky étaient douces comme du velours. Les toucher m’apaisait, comme lorsque Papa était avec moi... Ma mère attrapa Creaky d’une façon si brutale qu’elle lui arracha la patte arrière. Puis elle se dirigea vers l’estrade de Mademoiselle Nelson et le lança dans sa corbeille à papiers, où il fit un bruit sourd quand il percuta le fond. Je courus pour le sauver. Mais Mademoiselle Nelson emporta au loin la corbeille à papiers, et mon Creaky avec… Les yeux clos, Madame Trew referma son journal. Je plaçai ma main dans les siennes. Et qu’arriva-t-il alors ?» lui murmurai-je. Ce jour là, je suis morte !» me répondit-elle. En 1950, je dis au revoir à mon amie Florence Trew… En 1963, pour mes études supérieures de sociologie et de psychologie, je revins à Cleveland enseigner et travailler avec les résidents désorientés de la maison de retraite dans laquelle j’avais grandi. Mon attention fut attirée par un énorme fauteuil retenant prisonnière une minuscule vieille dame. Sans arrêt, elle tapait sur le plateau métallique, en criant d’une petite voix pointue Cree ! Cree ! Cree ! » Ses mains caressaient un objet invisible qu’elle seule pouvait voir. Elle m’attrapa la main et la retint avec force. Je regardai ses longs doigts aux ongles cassés, ses avant-bras marqués de tâches de vieillesse; son poignet minuscule sur lequel j’aperçus l’étiquette portant son nom Florence Trew. » Se pouvait-il qu’il s’agisse de la même Florence Trew ? Je me remémorai Madame Trew telle qu’elle était quand elle n’avait que 68 ans, vingt ans auparavant. Ensemble, tous les jours, nous avions gagné quelques francs en collectant des chambres à air hors d’usage pour participer à l’effort de guerre. Et nous avions reçu la médaille des meilleurs collecteurs de caoutchouc. Madame Trew avait accroché la sienne sur sa porte. Ces souvenirs me nouèrent la gorge quand je me penchai vers elle pour la regarder dans les yeux Vous vous souvenez de notre médaille, Madame Trew ?». Elle m’entendit, me regarda droit dans les yeux et murmura mon nom Mimi... Mimi... fait-moi sortir de ce fauteuil ». L’aide-soignante me mit en garde Vous ne pouvez pas la détacher. Elle est tombée trois fois la semaine dernière en essayant de s’échapper. Si vous la détachez et qu’elle tombe, vous en serez seule responsable ». Je me penchai très près d’elle et lui murmurai Qu’est-il donc arrivé ?». Ils l’ont jeté au loin ! Mimi, s’il vous plaît, dites leur qu’ils me le rapportent ». La voix de Madame Trew avait repris le même timbre très doux qu’elle avait de longues années auparavant. Son regard bleu était clair, ses mains qui enserraient les miennes étaient fermes. Qui ? lui demandai-je. Qui ont-ils jeté loin de vous, Madame Trew ?». Creaky, voyons ! C’est celle-là, qui l’a jeté dans la corbeille à papier», me répondit-elle, en désignant du doigt l’infirmière. Cette dame est l’infirmière, Madame Trew, ce n’est pas votre mère ». Madame Trew secoua la tête, manifestement déçue de ma réponse. Puis en se détournant, elle m’exclut de son monde pour fixer à nouveau le vide, tout en gémissant doucement Cree, Cree, Cree ». J’insistais Madame Trew, avez-vous reçu un choc ?». Je posai des questions sur sa mémoire des faits récents. Elle me regardait sans rien dire. Ses lèvres formaient des mots, mais aucun son ne venait. Elle restait avachie, résignée, adaptant son corps à ses liens. Puis elle soupira Je suis morte ». J’essayai de la raisonner Madame Trew, vous n’êtes pas morte, voyons, puisque vous me parlez». Vous entendez des voix, ma chérie» me répondit-elle tristement. Vous voulez mourir, Madame Trew ?» lui demandai-je doucement. Oui». Sa réponse fusa, immédiatement et claire. Creaky et moi sommes finis. Nous sommes des vieilles chambres à air foutues. Foutues, foutues, foutues ! Flanquez-nous à la poubelle ! » Et Madame Trew se mit à pleurer, murmurant entre deux sanglots Pauvre Creaky ! Elle t’a arraché les pattes. Ton oreille blanche est si douce. Faites-moi sortir de ce fauteuil ! Au secours ! Au secours !» hurla-t-elle. Je l’entourai de mes bras. Une voix d’homme lança Elle est cinglée, Madame. Vous ne pouvez pas l’aider. C’est moi qu’il faut aider, en l’expédiant loin d’ici ! ». L’aide-soignante me jeta un regard de reproche. D’un geste rapide et efficace, elle resserra les sangles de Madame Trew. Celle-ci lui envoya un coup de pied dans le tibia, en hurlant Rendez-moi Creaky, sale chienne ! Je vous déteste ! Tous les enfants de la classe vous détestent ! ». Sans regarder Madame Trew, elle attrapa son fauteuil et le fit rapidement rouler le long de l’immense hall, tout en disant Ma douce, vous ne devriez pas utiliser ces horribles mots; vous valez mieux que ça. Une chienne est la femelle du chien» lui dit-elle patiemment ; et je ne suis pas une chienne. Je suis votre aide-soignante et je vous aime bien... Maintenant, chérie, tout va bien aller, et il est temps pour vous d’aller au dodo». Sa voix douce s’atténua peu à peu, au fur et à mesure qu’elles s’éloignaient dans le corridor, puis elle s’éteignit. A aucun moment, Madame Trew n’eut la possibilité de tourchance ner la tête vers moi; et nous n’eûmes jamais une autre de nous dire au revoir car elle mourut cette nuit là. » LHISTOIRE REVISITÉE 72 Florence Trew aurait réprimé ses sentiments tout au long de son existence. Elle aurait profondément enfoui sa colère envers sa mère. Ce n’est qu’après 80 ans, après avoir perdu son autonomie, son mari, sa maison, sa fille, son acuité visuelle, la mémoire des faits récents et sa mobilité, qu’elle aurait pu revivre ses souvenirs douloureux. Pour elle, l’aide-soignante n’était qu’une ombre. La vue de Florence Trew étant lésée, elle se servait de cette ombre pour redonner vie à sa mère ». 73 Selon le point de vue proposé par Naomi Feil, Madame Trew était entrée dans son stade de vie dit de Résolution. Sa tâche finale consistant à effacer l’ardoise, c’est-à-dire à exprimer ses émotions refoulées, avant de mourir. Elle était retournée dans son passé pour résoudre d’anciennes blessures. 74 La petite fille de 8 ans n’avait jamais crié “Maman, je suis morte le jour où tu as jeté Creaky dans la corbeille à papier”. Elle a attendu 80 ans pour cela. Elle a attendu trop longtemps » [39]. 75 Dans l’histoire de Florence Trew, l’objet du manque est son Creaky », dont la fonction d’objet transitionnel consistait sans doute à lui apporter un sentiment d’apaisement lié au sentiment » de présence du père; satisfaisant ainsi son besoin de sécurité. On peut imaginer que validée » elle aurait revécu et partagé les sentiments liés à la perte de son Creaky », et pu exprimer le sentiment d’injustice ressenti en ce temps là. Reconfortée par un intervenant en Validation et ainsi reconnue dans sa réalité émotionnelle, Madame Trew aurait peut-être pu éprouver la légitimité de ses sentiments et trouver en elle un apaisement. 76 Naomi Feil passa les trente années suivantes à travailler avec des personnes comme Florence Trew. A leur contact et grâce aux témoignages de leur entourage, elle a peu à peu développé la Validation. 77 Ainsi, elle nous dit J’ai appris de mes erreurs. J’ai appris que les personnes très âgées désorientées ont une sagesse intuitive et sont aussi humaines que nous. J’ai appris que derrière leur désorientation se cache une richesse humaine et que cette richesse s’étend au-delà du moment présent; au-delà de la culture, de la race, de la religion, du pays d’origine ». 78 Quand on perd la notion du temps présent et du lieu, quand les obligations sociales ont perdu tout intérêt, alors c’est l’essence même de l’humain qui s’exprime. Les personnes âgées retrouvent tout naturellement leur sagesse intérieure. Leur vie se rythme en terme de souvenirs, et non plus en terme de elles perdent l’usage de la parole, des sons et des rythmes la remplacent, et les mouvements appris dans leur jeunesse se substituent aux mots. Pour survivre aux pertes du temps présent, elles restaurent un passé dans lequel elles trouvent davantage de sagesse » [40]. 79 En ce début de millénaire, le processus de vieillissement concerne de plus en plus d’entre nous et expose l’individu à des pertes multiples. La vision utilitariste, que nous avons reçue en héritage, agite le spectre de la perte ultime de l’esprit, faisant à nos yeux de l’Autre dément ou malade d’Alzheimer un mort en sursis. 80 L’histoire de nos sociétés révèle à l’égard du vieux une ambivalence constante, génératrice de déni ou d’exclusion. Aujourd’hui cette ambivalence peut interpeller notre propre humanité. 81 Auprès des sujets atteints de démence et à l’écoute de leurs proches nous découvrons, dans l’alternance de moments de lucidité et de moments de confusion, un autre langage à la fois verbal et non verbal, riche de toute une dimension symbolique. Cet autre langage est certes fait de distorsions, d’omissions, de généralisations, de projections, mais aussi de métaphores… Il nous parle du sensible où l’identité s’ancre dans la subjectivité des joies et des blessures de la vie affective. 82 Nous sommes ainsi les témoins de phénomènes qui s’apparentent à des tentatives d’un travail d’élaboration psychosocial. En respectant la sagesse illogique mais intuitive de ces vieilles personnes, tout en admettant la détérioration physique et intellectuelle, la Validation autorise ce processus pour leur permettre de retrouver un sentiment d’apaisement voire de sérénité. 83 En outre, étant nous-mêmes des sujets vieillissants candidats à devenir très vieux, nous pourrions ainsi explorer et peut-être espérer découvrir à notre propre usage les ingrédients d’une vieillesse harmonieuse. 84 Selon Naomi Feil Quand nous créons de l’empathie avec les gens désorientés, nous commençons à mieux percevoir les raisons qui sous-tendent leur désorientation. ... Cela peut nous éclairer sur nos difficultés, et nous apprendre à repérer nos propres tâches restées en suspens. Nous pourrions ainsi dès maintenant travailler à les résoudre, avant même d’avoir à notre tour atteint le très grand âge » [41]. 85 En effet, usant d’un paradigme selon lequel la perte des facultés acquises de raisonnement logique pourrait s’accompagner chez l’âgé dément de la ré-émergence de modes de pensée émotionnels et associatifs, nous pourrions imaginer que ces comportements répondent moins à la raison sociale et objective qu’à des raisons plus profondes et plus intimes. 86 Ainsi, reconnue jusqu’aux instants ultimes comme un être à part entière avec ses peines et ses joies et sa profondeur, la personne démente pourrait, en nous faisant les témoins de ses efforts pour se réaliser, recouvrer à nos yeux et à ceux de ses proches un rôle social et la fonction d’un semblable, réactualisant à son propre usage et au nôtre une connaissance profonde de ce qui anime une vie humaine. Notes [1] BANDLER R., GRINDER J. 1976. Structure of Magic ; a book about langu age and therapy. 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LA VIEILLESSE UNE HISTOIRE ANCIENNE LA DÉMENCE UNE HISTOIRE RÉCENTEL’EXCLUSION DU VIEILLARDLA DÉMENCE, UNE NOTION JURIDIQUE …… AVANT D’ÊTRE MÉDICALELA RELATION COMME CLÉ DES SENSLE BILAN DE LA VIE UNE TÂCHE À ACCOMPLIRLA VALIDATION UNE APPROCHE DU POSSIBLE L’HISTOIRE D’UNE RENCONTRE LHISTOIRE REVISITÉE F. Blanchard MÉDECIN GÉRIATRE -CHEF DE SERVICE PROFESSEUR DE SANTÉ PUBLIQUE CENTRE HOSPITALIER - 51092 REIMS F. Munsch MÉDECIN GÉRIATRE CENTRE HOSPITALIER GÉRONTOLOGIQUE - 68700 CERNAY Novella MÉDECIN GÉRIATRECENTRE HOSPITALIER - 51092 REIMS K. Munsch MASSEUR KINÉSITHÉRAPEUTE HÔPITAL RURAL - 68210 DANNEMARIE J. Ankri MÉDECIN GÉRIATRE HÔPITAL SAINTE PÉRINE - 75016 PARIS F. Duarte PSYCHOLOGUE CLINICIENNECENTRE HOSPITALIER GÉRONTOLOGIQUE - 68700 CERNAY S. Blique DOCTEUR EN PSYCHOLOGIEMAISON HOSPITALIÈRE ST-CHARLES - 54000 NANCY M. Sigal MAÎTRE DE CONFÉRENCE EN PSYCHOLOGIEUNIVERSITÉ - 51100 REIMS I. Morrone PSYCHOLOGUECENTRE HOSPITALIER - 51092 REIMS Rochard-Bouthier MÉDECIN PSYCHIATRE -CHEF DE SERVICECENTRE HOSPITALIER DE ROUVRAY - 76301 SOTTEVILLE LES ROUEN C. Jochum CHEF DE CLINIQUE ASSISTANTCENTRE HOSPITALIER - 51092 REIMS F. Desbonnet ASSISTANTE SOCIALEASAD – 75010 PARIS L. Ploton PROFESSEUR DE GÉRONTOLOGIEUNIVERSITÉ LUMIÈRE LYON 2 - 69676 BRON George MÉDECIN GÉRIATRE -CHEF DE SERVICEMAISON HOSPITALIÈRE ST-CHARLES - 54000 NANCY Mourir vieuxDans Fins de viePresses Universitaires de France, 2012Cette publication est la plus récente de l'auteur sur publication est la plus récente de l'auteur sur publication est la plus récente de l'auteur sur publication est la plus récente de l'auteur sur publication est la plus récente de l'auteur sur publication est la plus récente de l'auteur sur